På program.arendalsuka.no bruker vi informasjonskapsler (cookies). Når du bruker vår nettside godkjenner du dette.
 
Utskrift fra www.arendalsuka.no
Dette var et arrangement i 2018

«En sjelden strategi – verdien av å vite?»

Arrangør
Koalisjonen for sjeldne sykdommer
Dag
Torsdag 16/8 2018 08:00 - 10:00
Arrangementstype
Seminar
Tema
Helse
Språk
Norsk
Sted
Tyholmen kolonial
Stedsbeskrivelse:
Tyholmen Kolonial
 


Om arrangementet

Med fremskrittene innen medisinsk teknologi kan sjeldne sykdommer diagnostiseres tidligere enn før. Tidlig diagnose er viktig, både fordi skader kan unngås og forebygges, og fordi en diagnose ofte er nødvendig for at brukerne skal få de tjenestene, behandlingen og medisinene de har behov for. Dersom det ikke finnes en medisinsk behandling, er det likevel en verdi i å vite?
 

I desember 2016 diskuterte Stortinget hvordan pasienter med sjeldne sykdommer kunne ivaretas bedre. Interpellasjonen handlet om hele pasientforløpet for en person med en sjelden sykdom - fra diagnostisering via behandling til (re)habilitering.


I debatten kom det frem at brukerne og fagmiljøet etterlyser en nasjonal strategi for å styrke myndighetsforankring og å tydeliggjøre føringer for samhandling. Strategien måtte bygge på prinsippet om at personer med sjeldne diagnoser får et likeverdig tilbud.

 

Som et resultat av debatten ble det enighet om å utarbeide en plan for sjeldne sykdommer. Dette arbeidet pågår nå, og Koalisjonen for sjeldne sykdommer inviterer under Arendalsuka til en samtale om planen. Vi inviterer politisk ledelse i Helse- og omsorgsdepartementet til å gi en status på arbeidet. Etter innledningen åpner vi for samtale med aktørene rundt bordet. 

 

Tentativ tidsplan for møtet:

  • 08.00– 08.05 Velkommen og presentasjonsrunde rundt bordet
  • 08.05 – 08.15 Innledning fra Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet Anne- Grethe Erlandsen (H) om status for handlingsplanarbeidet.
  • 08.15 – 08.20 Kort forberedt kommentar ved Professor (em.) Arvid Heiberg
  • 08.20 – 09.15 Samtale rundt bordet
  • 09.15 – 09.25 Oppsummering og avslutning
  • 09.25 – 10.00 Sosial mingling

Medvirkende
  • Anne-Grethe Erlandsen, Statssekretær fra Høyre, Helse- og omsorgsdepartementet
  • Olaug Bollestad, Leder av Stortingets helse og omsorgskomite, Kristelig folkeparti
  • Ruth Grung, Stortingsrepresentant, Arbeiderpartiet
  • Arvid Heiberg, Professor Emeritus, UiO og OUS
  • Stein Are Aksnes, Leder, Nasjonal kompetansesenter for sjeldne diagnoser
  • Ann Iren Kjønnøy, Styremedlem, Funksjonshemmedes fellesorganisasjon
  • Anne-Grete Strøm- Erichsen, Spesialrådgiver og tidligere helseminister, Rud Pedersen Public Affairs Company
Kontaktperson
Mari Berdal Djupvik, Sekretariatsleder, Koalisjonen for Sjeldne Sykdommer, 95705437, post@koalisjonenforsjeldnesykdommer.no
Universell utforming
Rullestoltilpasset lokale
Servering
Ja
Sidevisninger
1699