Barnets beste - hvordan bygge et helsetilbud til barn med sjeldne diagnoser?

Barn med sjeldne diagnoser og deres pårørende står overfor unike utfordringer i møte med helsevesenet. Nye gjennombrudd innen persontilpasset medisin, nyfødtscreening og innovativ behandling gir håp og muligheter som tidligere var utenkelig. Likevel gjenstår betydelige utfordringer i form av prioriteringer, tilgang til ny behandling, organisering av tjenester og praktisk gjennomførbarhet. 

• Hvordan kan vi best utnytte medisinske fremskritt slik at de kommer pasientene til gode? 
• Hva skal til for at lovende forskning omsettes til reell forbedring i hverdagen og fremtidsutsiktene for barn som lever med sjeldne diagnoser?   
• Hvordan sikrer vi at prinsippet om "barnets beste" veier tyngst gjennom hele løpet fra regulatoriske prosesser til klinisk praksis?  

Skal du ikke til Arendalsuka? Følg strømmesendingen her

Dette er noen av de sentrale spørsmålene vi skal innom under årets arrangement. Gjennom perspektiver fra helsepolitikere, klinikere, brukerrepresentanter og medisinske fageksperter vil vi forsøke å belyse både lyspunkter og utfordringer på feltet. Slik håper vi å stimulere til konstruktiv debatt og konkrete forslag som kan bringe oss nærmere målet: At alle barn med sjeldne diagnoser får tilgang til den beste tilgjengelige behandlingen og oppfølgingen gjennom hele pasientforløpet 

Debatten markerer også startskuddet for det nystartede privat-offentlige samarbeidet "Partnerskapet for sjeldne sykdommer". Gjennom denne alliansen vil aktører fra hele spekteret av interessenter jobbe sammen for å adressere komplekse problemstillinger og finne innovative løsninger til beste for pasienter med sjeldne diagnoser. 

Møtet arrangeres av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) i samarbeid med Partnerskapet for sjeldne sykdommer.  

Vi ser frem til en engasjerende og innsiktsfull diskusjon om et viktig tema som angår mange.

Velkommen!