Dette var et arrangement i 2023.
Det er bred enighet blant behandlere, brukere og leverandører at i årene etter Stortingets behandling av prioriteringsmeldingen, Meld. St. 34 (2015–2016), Verdier i pasientens helsetjeneste- Melding om prioritering at rammevilkårene for de sjeldne pasientene er betydelig svekket. Flyttingen av finansieringsansvar for legemidler fra folketrygden ned til den enkelte klinikk, utvidelsen av sjeldendefinisjonen, endringer i pasient- og brukerrettighetene og den manglende omstillingsevnen til Nye Metoder i møtet med nye innovative behandlinger har ført til at vi oftere hører om at pasienter med sjeldne sykdommer ikke får tilgang til ny, innovativ og ofte livreddende behandling
Vi tar samtalen om hvordan realpolitikken er for mennesker med sjeldne sykdommer og spør hva en ny prioriteringsmelding kan bety for mennesker med sjeldne sykdommer? Vi vil gjerne invitere deg til å delta i debatten om hvordan den prioriteringsmeldingen denne gangen kan ivareta denne sårbare pasientgruppen ?
Samtalen ledes av tidligere helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen