til hovedinnhold
 
Utskrift fra www.arendalsuka.no

Dette var et arrangement i 2023.


Prioritering – hva ble realpolitikken for sjeldne sykdommer?​

Arrangør
Koalisjonen for sjeldne sykdommer
Dag
Tirsdag 15/8 2023 13:30 - 14:30
Arrangementstype
Seminar
Tema
Helse
Språk
Norsk
Sted
Rederikontoret
Stedsbeskrivelse:
Møterom, bakkenivå
Antall plasser i lokalet
60
 


Om arrangementet

Det er bred enighet blant behandlere, brukere og leverandører at i årene etter Stortingets behandling av prioriteringsmeldingen, Meld. St. 34 (2015–2016), Verdier i pasientens helsetjeneste- Melding om prioritering at rammevilkårene for de sjeldne pasientene er betydelig svekket. Flyttingen av finansieringsansvar for legemidler fra folketrygden ned til den enkelte klinikk, utvidelsen av sjeldendefinisjonen, endringer i pasient- og brukerrettighetene og den manglende omstillingsevnen til Nye Metoder i møtet med nye innovative behandlinger har ført til at vi oftere hører om at pasienter med sjeldne sykdommer ikke får tilgang til ny, innovativ og ofte livreddende behandling

Vi tar samtalen om hvordan realpolitikken er for mennesker med sjeldne sykdommer og spør hva en ny prioriteringsmelding kan bety for mennesker med sjeldne sykdommer? Vi vil gjerne invitere deg til å delta i debatten om hvordan den prioriteringsmeldingen denne gangen kan ivareta denne sårbare pasientgruppen ?

Samtalen ledes av tidligere helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen
 

Medvirkende
  • Stortingspolitikere
  • Bård Hoksrud, Stortingspolitiker, Fremskrittspartiet
  • Pasientforeninger
  • Grete Elisabeth Torkildsen Aaser, Leder, MPS-foreningen
  • Ole Kristian Prestrud, Leder, MPS-foreningen
  • Ellen Damhaug Scheel, Daglig Leder, Norsk Forening for Cystisk Fibrose
  • Dr. Kristin Ørstavik, Seksjonsoverlege, OUS
  • Bjørn-Kristian Svendsrud, Medlem, Koalisjonen for Sjeldne Sykdommer
  • Fredrik Arneberg, Medlem, Koalisjonen for Sjeldne Sykdommer
Kontaktperson
Jan Westerblad, Koalisjonen for sjeldne sykdommer, 91922928, post@koalisjonenforsjeldnesykdommer.no
Universell utforming
Rullestoltilpasset lokale
Servering
Ja
Sidevisninger
682