Dette var et arrangement i 2023.
En ny prioriteringsmelding er varslet i 2024. Prioriteringer innen helse handler om å vurdere kostnader og ressurser som trengs til en behandling, opp mot fordelene for pasientene. Men i dagens ordning blir den enorme innsatsen fra pårørende ikke inkludert i regnestykkene.
Den uformelle omsorgen som ytes i Norge av pårørende i dag er enorm. 136.000 årsverk blir utført gjennom det uformelle og ulønnede arbeidet fra hundretusener av pårørende. Det er nesten like mange årsverk som de kommunale helse- og omsorgstjenestene har totalt. Oslo Economics har, på oppdrag fra Pfizer Norge, regnet på kostnadene ved Duchennes muskeldystrofi i Norge. De finner de årlige kostnadene i helsetjenesten forbundet med Duchennes til om lag 75 millioner kroner. I tillegg påføres samfunnet om lag 125 millioner kroner i indirekte kostnader. Over halvparten av denne kostnaden, 76,6 millioner kroner årlig, er knyttet til tapt arbeid og tapt fritid for pårørende.
I årene som kommer vil pårørendes innsats bli enda viktigere. Helsepersonellkommisjonen skriver i sin rapport at de økonomiske rammene fremover blir trangere og at det blir færre ansatte i helsetjenesten per pasient. Dette vil øke presset både på sykehus og de kommunale helse- og omsorgstjenestene og øke behovet for de pårørendes innsats ytterligere.
Vi spør: Hvor lenge har vi råd til å overse verdien av pårørendes enorme innsats?