Norge har siden midten av 1970-tallet jobbet systematisk med å bygge opp gode tjenester som sikrer at de som lever med en sjelden tilstand får et helsetilbud som ser pasientene i et livsløpsperspektiv. Samtidig er feltet i endring og det er et behov for å utvikle tjenestene for å tilpasse seg en ny medisinsk virkelighet hvor stadig flere med en sjelden diagnose kan få tilgang til medisinsk behandling.
Strategien for sjeldne diagnoser ble lagt fram i august 2021. Den var etterlengtet, men viste også at det fortsatt er et betydelig behov for mer kunnskap på feltet.
Koalisjonen for sjeldne sykdommer inviterer på denne bakgrunn til lanseringen av en helt ny rapport - Kartlegging av samfunnskostnader knyttet til sjeldne sykdommer i Norge. Rapporten, som er det første av sitt slag både i Norge og internasjonalt, er utarbeidet av Menon Economics på vegne av Koalisjonen.
I dette lanseringsmøtet vil vi få et innblikk i en helt ny inngang til det å leve med en sjelden sykdom i Norge. Menon Economics kommer til å innlede og gi oss et dypdykk i rapporten, og vi vil få svar på en rekke spørsmål av betydning for den videre utviklingen av sjeldenfeltet.
Til møtet har vi invitert sentrale politikere, kliniske eksperter og pasientrepresentanter. Vi ser fram til å høre hva de tenker om rapporten og hva de tenker er veien videre for sjeldenfeltet. Hvilke muligheter har vi for å redusere samfunnskostnadene knyttet til sjeldne diagnoser? Sist, men ikke minst, stiller vi spørsmålet: Er det på tide å revurdere hvordan vi jobber med sjeldne diagnoser i Norge?
Samtalen ledes av tidligere helseminister, Anne-Grete Strøm-Erichsen.
Rullestoltilpasset lokale
Rullestoltilpasset WC
