På program.arendalsuka.no bruker vi informasjonskapsler (cookies). Når du bruker vår nettside godkjenner du dette.
til hovedinnhold
 
Utskrift fra www.arendalsuka.no

Sjeldne diagnoser krever sjeldne løsninger - Ny kunnskap bør gi nye prioriteringer

Arrangør
Koalisjonen for sjeldne sykdommer
Dag
Tirsdag 16/8 2022 16:30 - 17:30
Arrangementstype
Seminar
Tema
Helse
Språk
Norsk
Sted
Rederikontoret
Antall plasser i lokalet
50
 


Om arrangementet

Norge har siden midten av 1970-tallet jobbet systematisk med å bygge opp gode tjenester som sikrer at de som lever med en sjelden tilstand får et helsetilbud som ser pasientene i et livsløpsperspektiv. Samtidig er feltet i endring og det er et behov for å utvikle tjenestene for å tilpasse seg en ny medisinsk virkelighet hvor stadig flere med en sjelden diagnose kan få tilgang til medisinsk behandling.

Strategien for sjeldne diagnoser ble lagt fram i august 2021. Den var etterlengtet, men viste også at det fortsatt er et betydelig behov for mer kunnskap på feltet.

Koalisjonen for sjeldne sykdommer inviterer på denne bakgrunn til lanseringen av en helt ny rapport - Kartlegging av samfunnskostnader knyttet til sjeldne sykdommer i Norge. Rapporten, som er det første av sitt slag både i Norge og internasjonalt, er utarbeidet av Menon Economics på vegne av Koalisjonen.

I dette lanseringsmøtet vil vi få et innblikk i en helt ny inngang til det å leve med en sjelden sykdom i Norge. Menon Economics kommer til å innlede og gi oss et dypdykk i rapporten, og vi vil få svar på en rekke spørsmål av betydning for den videre utviklingen av sjeldenfeltet.

Til møtet har vi invitert sentrale politikere, kliniske eksperter og pasientrepresentanter. Vi ser fram til å høre hva de tenker om rapporten og hva de tenker er veien videre for sjeldenfeltet. Hvilke muligheter har vi for å redusere samfunnskostnadene knyttet til sjeldne diagnoser? Sist, men ikke minst, stiller vi spørsmålet: Er det på tide å revurdere hvordan vi jobber med sjeldne diagnoser i Norge?

Samtalen ledes av tidligere helseminister, Anne-Grete Strøm-Erichsen.

Medvirkende
  • Truls Vasvik, Stortingspolitiker, Arbeiderpartiet
  • Hilde Alice Skåra Gunvaldsen, Nestleder, Kristelig Folkeparti Ungdom
  • Terje Søviknes, Nestleder, Fremskrittspartiet
  • Stein Are Aksnes, Leder, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
  • Ellen Damhaug Scheel, Styremedlem, Fuksjonshemmedes Fellesorganisasjon
  • Asbjørg Stray-Pedersen, Leder, Norsk Forening for Medisinsk Genetikk
  • Arvid Heiberg, Professor Emeritus, Oslo Universitetssykehus
Kontaktperson
Andreas Høiaas, Sekretær, Koalisjonen for sjeldne sykdommer, 93262789
Universell utforming
Rullestoltilpasset lokale
Rullestoltilpasset WC
Servering
Ja
Sidevisninger
711