På program.arendalsuka.no bruker vi informasjonskapsler (cookies). Når du bruker vår nettside godkjenner du dette.
 
Utskrift fra www.arendalsuka.no

Hvordan kan helsedata gi bedre tjenester for pasienter med sjeldne diagnoser?

Arrangør
Takeda AS (Norway)
Dag
Torsdag 19/8 2021 13:30 - 14:30
Arrangementstype
Debatt
Tema
Helse , Digitalisering
Språk
Norsk
Sted
Rederikontoret
Antall plasser i lokalet
20
 


Om arrangementet

For pasienter med en sjelden diagnose kan møtet med helsetjenesten være utfordrende. Det tar ofte lang tid å få stilt riktig diagnose og å komme i gang med riktig behandling. En viktig årsak til dette kan være at det ikke finnes gode rutiner eller systemer for å samle inn informasjon, samt for å ta vare på data på individ- og/eller gruppenivå. Gode helsedata er en viktig forutsetning for god behandling for sjeldenpasientene. 

Problemstillingen er på ingen måter ny, og den har vært diskutert både her i landet samt på Nordisk og Europeisk nivå. Under et nordisk møte tidligere i år påpekte flere at det vil være viktig raskt å etablere gode sjeldenregistre med et enhetlig kodeverk både nasjonalt, nordisk og internasjonalt. Selv om ambisjonene finnes, er det fortsatt en stor jobb som må gjøres før vi kan utnytte dataene fullt ut til beste for pasienten og helsetjenestene.

I dette møtet inviteres det, i lys av de mange initiativene på området, til en samtale om hvordan en satsing på gode helsedata kan gi raskere og bedre behandling for norske pasienter med en sjelden diagnose? Hva finnes av gode data i dag og hvilke utfordringer må vi fortsatt finne løsninger på? 

I samtalen deltar nasjonale politikere, registeransvarlige, representanter for pasient- og brukerorganisasjoner og medisinere med erfaring fra helsedataområdet.

Program:

  • 13:30-13:40 Innledning fra ordstyrer og velkommen ved Duarte Marchand, landssjef i Takeda Norge og leder Takeda Norden.
  • 13:40-13:45 Sjeldnes behov for helsedata i fremtiden, ved Rebecca Tvedt Skarberg, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)
  • 13:45-13:50 Hvorfor er helsedata viktige for sjeldne pasienter, ved Lilly-Ann Elvestad, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)
  • 13:50-13:55 Arbeidet med helseanalyseplattformen og hvordan dette kan være relevant for sjeldne sykdommer, ved Håvard Kolle-Riis, Direktoratet for e-helse
  • 13:55-14:25 Panelsamtale
  • 14:25-14:35 Oppsummering og avslutning

Medvirkende
  • Ruth Grung, Stortingsrepresentant, Arbeiderpartiet
  • Sveinung Stensland, Stortingsrepresentant, Høyre
  • Lilly-Ann Elvestad, Generalsekretær, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)
  • Rebecca Tvedt Skarberg, Rådgiver, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)
  • Håvard Kolle Riis, Avdelingsdirektør, Direktoratet for e-helse
  • Asbjørg Stray-Pedersen, Overlege og forsker, Norsk forening for medisinsk genetikk
  • Mohsen Zangani, Medisinsk direktør, Takeda AS (Norway)
Kontaktperson
Eli Synnøve Gjerde, Patient Advocacy & Communications Lead, Takeda AS (Norway), 40219735, eli-synnove.gjerde@takeda.com
Universell utforming
Rullestoltilpasset lokale
Rullestoltilpasset WC
Servering
Nei
Sidevisninger
805