For pasienter med en sjelden diagnose kan møtet med helsetjenesten være utfordrende. Det tar ofte lang tid å få stilt riktig diagnose og å komme i gang med riktig behandling. En viktig årsak til dette kan være at det ikke finnes gode rutiner eller systemer for å samle inn informasjon, samt for å ta vare på data på individ- og/eller gruppenivå. Gode helsedata er en viktig forutsetning for god behandling for sjeldenpasientene.
Problemstillingen er på ingen måter ny, og den har vært diskutert både her i landet samt på Nordisk og Europeisk nivå. Under et nordisk møte tidligere i år påpekte flere at det vil være viktig raskt å etablere gode sjeldenregistre med et enhetlig kodeverk både nasjonalt, nordisk og internasjonalt. Selv om ambisjonene finnes, er det fortsatt en stor jobb som må gjøres før vi kan utnytte dataene fullt ut til beste for pasienten og helsetjenestene.
I dette møtet inviteres det, i lys av de mange initiativene på området, til en samtale om hvordan en satsing på gode helsedata kan gi raskere og bedre behandling for norske pasienter med en sjelden diagnose? Hva finnes av gode data i dag og hvilke utfordringer må vi fortsatt finne løsninger på?
I samtalen deltar nasjonale politikere, registeransvarlige, representanter for pasient- og brukerorganisasjoner og medisinere med erfaring fra helsedataområdet.
Program:
Rullestoltilpasset lokale
Rullestoltilpasset WC
