Visjonen de siste årene vært å bygge pasientens helsetjeneste. Målet har vært å sette pasienten i sentrum og bygge systemene rundt den enkelte. En gruppe som har møtt denne ambisjonen med forventing er pasienter med en sjelden diagnose. En grunn til dette var at et samlet Storting i 2017 sluttet seg til et forslag om å utarbeide en nasjonal strategi på området.
Det har, mens den nasjonale strategien har vært under utarbeidelse, vært gjennomført en rekke endringer i tjenestetilbudet knyttet til diagnostisering og behandling for de sjeldne. Mange har derfor ventet i spenning på en plan med tydelige ambisjoner for utviklingen framover.
Tirsdag 10. august ble nasjonal strategi for sjeldne diagnoser publisert!
Dette er et dokument som mange har ventet på, og Koalisjonen inviterer til en samtale med noen av de lendende stemmene innenfor feltet om strategien. Hva er de umiddelbare reaksjonene, har man vært ambisiøse nok, og hvordan ser veien videre ut?
I debatten vil du møte representanter for pasient- og brukerorganisasjonene, klinikere, akademikere og nasjonale politikere.
Rullestoltilpasset lokale
Rullestoltilpasset WC
